爱心，有时只需要听一首好歌

[摘要]我庆幸着又度过一个昨天/我追逐着明天追逐每个明天/我望着窗又是一个晴天/窗台边的盆栽也长出新绿叶

一首《予生》

我庆幸着又度过一个昨天

我追逐着明天追逐每个明天

我望着窗又是一个晴天

窗台边的盆栽也长出新绿叶

——珍妮《予生》

这首充满生命力的《予生》，来自一位患脊髓性肌萎缩症（SMA）的“最帅的少年”——珍妮，由罕见病病友组成的8772乐队，将其谱曲歌唱。想听这首歌吗？你可以在QQ音乐、酷我音乐、酷狗音乐上搜到啦！

点击文后左下角的“阅读原文”，可直接进入歌曲页面，只要付出2元，就可以听到珍妮的“予生”心愿，听到8772乐队纯澈的嗓音，所得款项将全部用于支持珍妮一家的医药费用。

一位少年

“我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。对了，那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币，我还是想当土豪！

我叫包珍妮，我是最帅的少年。”

——珍妮，写于2014年

2014年夏天，就在“冰桶挑战”火爆全国之际，珍妮的这封给父母的书信映入大家眼帘。当时，她自出生以来，已经与SMA斗争了13年，那是她第14次住院，第4次住进ICU进行抢救。欣慰的是，她一次次挺了过来，现在依然可以继续写她喜欢的歌词。

SMA也要面临身体“渐冻”的过程，绝大部分患者在婴幼儿期就会发病，典型表现是进行性发展的肌肉萎缩，从四肢到躯干，后期需要呼吸机，被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。每6000－10000个新生儿中就有一个会患上SMA。目前，美儿SMA关爱中心是由病友家庭发起的、支持这一群体的公益自组织。

对他们来说，一次小小的感冒，可能都会带来严重的生命威胁。但即便遭遇这样的命运，透过珍妮的书信和歌词，相信你已经能感受到她的超然与乐观。和她的身体相比，更耀眼的是她的才气。

小学时，她即便常因生病耽误功课，依然成绩优异，年年被评为三好学生、获奖学金。后来因为身体原因实在无法继续读书，她写歌词、画画、和病友们开网店，在病友的QQ群里十分活跃。珍妮写了许多首歌词，最大的愿望是有人把它们谱成曲、唱出来，制作成专辑，有几次快要实现了，却还是不了了之。

如果你听过《予生》，感受到珍妮的生命力与才华，就会意识到，这并非是不切实际的梦想，这些歌词错过成为歌曲，也同样是我们的莫大遗憾。

一支乐队

“当我在妮妮这个年纪时，也有过和她一样的梦，那就是有人能帮我把自己写的那些歌词变成一首首歌。那时我并不相信有一天可以自己拿起琴，和一帮伙伴把心里的词曲呐喊出来。谁曾想，十三年之后，我成了帮妮妮实现心愿的那么多人中的其中一个。”

——8772乐队成员崔莹《旁观者清》

2015年年末，一支名为“8772”的乐队成立了，在一场艺术节中，他们首次亮相，演唱了多首歌曲。队名来自“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的数字变形，由罕见病、残障病友组成，首演虽有瑕疵，但已收获了许多掌声与欢呼声。

不过，谁也不知道这支乐队是不是一时的玩票，毕竟，他们都属于半路出家，也面临着身体上的挑战。让这群成骨不全症、血友病、脊髓灰质炎病友凑到一起、几乎是从零开始学习乐器演奏的原因，也唯有对音乐的真挚热爱了。

每周坚持排练、天空乐队主唱马歌的专业指导、一次次登台演出、谱写一首首歌曲……这支乐队不但一直坚持到了两年后的今天，还有了属于自己的多首原创作品，其中，就有这首被许多伙伴交口称赞的《予生》。

当时，乐队了解到珍妮的心愿后，决定让她的歌词变成歌曲，挑中了这首《予生》，歌曲里的那些美好愿望与面对生命波澜的豁达，让每个乐队成员都心有共鸣。队长奕鸥只一晚时间就谱了曲，随后，大家都爱上了这首小样。

2017年初，在央视《热线12》栏目“暖春行动”的支持下，8772乐队走进录音棚，录制了这首歌曲，给了珍妮这份特别的新年礼物。

一次结缘

最近我们通过美儿SMA关爱中心得知，珍妮的父亲病了，可能因为长期的压力，患了脑疾；不巧的是，珍妮的母亲还刚刚摔伤了，一家人更困难了，但珍妮一家并不愿接受直接的捐助。

8772乐队、我们病痛挑战基金会在腾讯公益的牵线下，与QQ音乐、酷我音乐、酷狗音乐携手，决定用付费下载的方式来帮助珍妮。只要你点击文后左下角的“阅读原文”，花2元钱就可以听到《予生》，也可以在酷我音乐、酷狗音乐搜索“予生”，并且，可以多次付费哦！所得的善款，将全部用于资助珍妮一家的医药费用。

没错，支持珍妮，你只需要一首歌的时间。

（欢迎在留言板写下你对珍妮的祝福！）