戏剧艺术走进特殊人群公益活动，让公益向阳花开

北京11月第二个周末，护国寺西区剧场迎来一批“特殊”的参与者，他们有的坐着轮椅，有的身材有别于常人，还有的人皮肤白如雪，，他们是罕见病的病友们。与他们同行的，还有在校大学生、上班族，他们有的是志愿者，也有的是戏剧爱好者。但是这天他们都因为戏剧聚集一堂，又呈现出同样的轻松和快乐。

这是北京文化艺术基金2018年度资助项目——“艺术共享·戏剧融合”戏剧艺术走进特殊人群系列戏剧普及活动的其中两场活动，也是本次戏剧普及活动系列的“罕见病专场”。在北京文化艺术基金资助下，此系列活动由伴路人戏剧工作室发起，并与英雄公益基金合作，由病痛挑战基金会提供专业支持和现场合作组织。

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。目前世界已知罕见病达7000多种，人数超3.5亿。中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。面对这样一个群体，本次戏剧走进特殊人群系列活动的发起人青年导演马岩表示，“对于罕见病，社会关注度在“冰桶挑战”后，并没有持续增大，但仔细观察身边的人，你会发现‘罕见病’群体并不在少数。“马岩还强调：“大多数罕见病病友虽然身体不便，但心智十分健全，有的还是戏剧发烧友，可由于很多公众场合都没有合适的无障碍设施，他们常常被‘拒之门外’！”

据介绍，这两天的戏剧工作坊，分别由表演基础工作坊，莎士比亚主题工作坊，志愿者实践培训工作坊，演员角色障碍体验工作坊，四部分组成，这里既有普通人了解罕见病的“实践培训”，也有和病友们共同参与的“表演工作坊”，还有针对普通大众纷纷作茧自缚的“障碍体验”，内容设计丰富，也吸引了众多人的参与。

对于罕见病友，他们的生活面临的困难和病痛的承受往往超出我们想象。但在戏剧工作坊中，我们看不到他们的“胆怯”反而是一种“坦然”，他们积极适应环境，快速进入故事，准确的拿捏情感，对于表演训练和游戏的内容积极回应。彰显出“生而不凡”的气质。其中的演员“障碍”表演工作坊，则是用戏剧表演的方式走进特殊人群的生活环境，让更多人能够懂得特殊人群的生活常态。让所有参与者的心灵“双向开放”，让真正的关爱消除内心的“层级阶梯”，营造一个美好与共、求同存异的和谐社会。才是这次“戏剧融合”活动的主旨。

作为主办方的伴路人戏剧艺术总监马岩这样形容这次活动：“公益事业应该成为我们每个人人生的一部分，就像每个人都有年休假一样，当公益变成一种习惯，这个世界将变得更加美好。通过这次的活动，我们从他们身上我们能学到坚强不屈和乐观生活的生活态度，这也是活动背后的意义”。

每次活动结束后，马岩团队会与参与者及志愿者总结讨论，在讨论中，有一位病友表示当命运将他们定义为“罕见病”的那一刻起，他们就需要无时无刻的与命运抗争，他们要承受常人不能承受的身体共苦和来自社会各界的注视压力，他们都曾逃避现实，将自己隐藏至角落甚至想要放弃生命，但最终他们还是选择了笑对人生，用自有的姿态让生命的向阳花开。其中一位病友表示：“第一次接到邀请的时候心中还有很大的顾虑，但后来主办方和基金会多次沟通建议，我才愿意勇敢尝试这样的戏剧活动，并且从报名观摩转为登上舞台，感受志愿者和大家在一起的温暖。”

本周“罕见病专场”活动在伴路人戏剧工作室及广大志愿者的参与下，暂告一段落，随后的系列活动也将逐渐启动。病痛基金会的云辉老师说“一千个轮椅有一千个机关；一千个轮椅使用者有一千种协助方式。对罕见病、残障伙伴最好的帮助，就是询问他们需要怎样的帮助。”主办方伴路人戏剧表示，本次活动旨在帮助更多渴望走进剧院，欣赏戏剧文化，却又有现实困难的群众，让戏剧早日来到每个人的身边，让公益正能量能够守望相助、心手相传。

据悉，“艺术共享·戏剧融合”戏剧艺术走进特殊人群公益推广活动还在进行中，活动还将持续到2019年初，并且内容涵盖了自闭症、罕见病、听障人士以及更多的戏剧艺术融合项目中，点燃“戏剧融合”，在每个人心中埋下一颗公益的种子。