6.28世界PKU关爱日，为爱加油! PKU家庭彩虹关爱公益活动在赣州举行

2019年6月28日上午，由中国妇女发展基金会、赣州市妇女联合会共同发起，赣州市妇幼保健院承办的苯丙酮尿症家庭关爱公益活动在江西省赣州市顺利举办。

中国妇女发展基金会主任朱光、赣州市妇女联合会副主席熊梅乐、赣州市卫健委副调研员方惠清、赣州市妇幼保健院副院长胡莉琴，赣州市医保局副主任钟海斌出席活动并致辞;浙江儿童医院教授杨茹莱、北京新世纪儿童营养专家王晓纯、赣州市妇幼保健院优生遗传专家以及赣南25个PKU家庭参加了活动。

赣州市卫健委副调研员方惠清介绍了赣州市近年对pku筛查、帮扶以及政策支持等方面的情况，并呼吁社会大众更多地关心关怀pku家庭。

赣州市妇幼保健院副院长胡莉琴介绍了赣州市妇幼保健院开展新生儿筛查的工作情况，并呼吁社会大众重视新生儿筛查，早发现、早干预。

苯丙酮尿症(简称PKU)作为先天性氨基酸代谢障碍性疾病中最常见的一种疾病，属于遗传罕见病，发病率为万分之一。该疾病严重影响患儿的身体发育和大脑发育，若不及时进行相应的饮食治疗，最终造成智力低下甚至死亡。由于PKU患儿需终身服用特制食品，因此PKU家庭常常面临着难以想象的精神和经济压力。赣州市医保局副主任钟海斌介绍，在赣州市医保局、赣州市卫健委等多单位共同努力下，赣州市于2018年将PKU患儿特制食品纳入医保报销，大大减轻了PKU家庭的经济负担。

本次公益活动主要有三个环节：彩虹关爱计划(赣州站)启动仪式、彩虹健康课堂、罕见病家庭帮扶需求座谈会。

赣州市妇幼保健院保健科科长夏兰主持该场活动，并呼吁增加疾病科普，让更多社会大众了解出生缺陷相关疾病。

启动仪式上，有六名PKU患儿进行了才艺表演，与会领导向PKU家庭发放彩虹关爱包。

彩虹健康课堂上，浙江省儿童医院的杨茹莱主任医师为家长们讲解了PKU治疗原则，并强调要坚持科学饮食治疗。

北京新世纪儿童医院营养专家王晓纯为家长们讲解如何进行科学饮食管理，并为患儿量身订做了健康食谱。

患儿家长们认真倾听专家们的讲解，纷纷表示受益匪浅，同时更坚定通过自身对孩子的科学饮食管理，让孩子健康成长的信心。

活动分会场，与会专家与家长代表们进行了座谈，探讨罕见病家庭的帮扶需求。座谈会上，家长代表们表达会不遗余力地尽父母责任的决心，同时也对现实生活中存在的教育难、社会融入难、上学难等问题进行了阐述，希望政府以及更多社会力量关注和支持PKU患儿的教育和成长，尤其是家庭教育方面的知识和方法。与会专家从不同的观察角度阐述了对PKU等罕见病的治疗和对罕见病群体帮扶、教育、发展等方面的见解，共同呼吁关爱罕见病家庭，同时表示对罕见病群体的关注是社会文明进步的表现之一，对罕见病知识的推广和普及是全民科学素质提高不可或缺的一环。

据悉，“PKU家庭彩虹关爱计划”由中国妇女发展基金会于2016年发起，纽迪希亚贸易(上海)有限公司持续捐赠。该项目通过开设彩虹健康课堂、彩虹在线诊室等线下患教活动，面对面教学PKU治疗及科学饮食搭配，帮助家长了解更多治疗、营养和心理方面的专业知识;给患儿家庭提供关爱包，让患儿家庭感受社会的温暖;开设彩虹微信公众号，给患儿家庭提供专业咨询支持。截止至目前，已在三个省份实施，共四千多个患儿家庭受益。未来五年，该项目计划在全国各地开展多场家庭关爱活动。