一直以来,心智障碍者家庭都被“悲观抑郁”、“遭受经济和精神双重折磨”等负面词汇所占据。而在我国欠发达及偏远地区,心智障碍家庭生存状况更加严峻。
以孤独症(也称自闭症)为例,由于专业诊断及医学知识的缺乏,我国欠发达地区的孤独症患儿常被认为是智力缺陷、甚至精神病。
面对这群“傻子”和“疯子”,大多并不富裕的家庭选择了逃避。
他们把这些“见不得光”的孩子,关进铁笼里、锁在屋子中...
让他们远离人群、隔绝社会,试图被众人遗忘...
(图片来源网络)
但事实上,孤独症作为一种广泛性发育障碍,可通过康复干预、构建支持环境等方式获得改善。以北大医疗脑健康儿童发展中心的孤独症干预数据为例,通过专业的教育训练,超32%的孤独症患儿可回归正常生活,进入幼儿园、小学。
而在我国偏远地区,心智障碍者家庭窘困的经济环境、匮乏的医疗知识、和被传统思想支配的病症耻辱感,让这些孤独症孩子错过了最佳干预期,错过了步入学校、走进社会的机会,犹如“幽灵”一般生活在社会底层。
看见教育的力量:教育赋能心智障碍家庭,支持家庭摆脱困境。
正因为看到了我国偏远地区心智障碍者家庭的苦与难,
看到了太多孩子的不被接纳和非人生存环境,
看到了偏远地区医疗知识、诊断能力、康复技术的严重不足。
继“星宝蓝书包”孤独症公益项目后,北大医疗脑健康行为发展教研院再次发挥“医教融合”教育优势,联合北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心共同开发了一套针对家长的《成长赋能站》公益课程,并将课程使用权捐赠至北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心,作为融合中国公益项目“趾印计划”的一部分,支持并赠予全国心智障碍者家庭。
双方旨在通过赋能家长,支持家庭的方式,帮助我国偏远及欠发达地区心智障碍者家庭正视孤独症等障碍症状,提高障碍认知和专业诊断能力。
(图为:趾印计划2019之《成长赋能站》课程)
作为一套模拟家庭场景的线上培训体系,《成长赋能站》由北大医疗脑健康行为发展教研院主导开发,特聘儿童孤独症领域专家贾美香教授携手教研院儿童精神心理专家,BCBA、BCaBA等儿童康复干预专家,并联合融合中国公益项目特邀的多位社会学、心理学和明星家长共同打造而成。
课程从为家长赋能和为孩子赋能两个维度出发,为3-16岁为主的家庭提供以融合为导向的家庭干预方式方法。培训将涵盖支持系统和环境构造、生活技能、学习技能、运动技能、游戏技能、社交沟通技能、父母管教、亲子关系、安全教育、家长支持角色等十大方面。针对孩子学业问题和学龄孩子的融合教育问题,帮助家长全方位了解国际健康功能与身心障碍分类系统(ICF),辅具,支持系统,以及掌握个别化教学策略。
《成长赋能站》作为家庭干预的实操工具指南,同时倡导利用碎片时间高效学习。故,整套课程以视频和音频为主,共计13课时,每课时15-20分钟,全面实现了家长随时随地提升的诉求。
(图为:成长赋能站课程体系)
据悉,腾讯99 公益日期间,本套课程将作为“趾印计划”的捐赠产品和爱心回报助力善款筹集, 所筹善款将 100%用于偏远及贫困地区心智障碍儿童及其家庭的帮扶工作。
看见公益的力量:知识讲座、专家义诊,让爱心走更远。
北大医疗脑健康行为发展教研院选择在99公益日期间以课程捐赠方式携手融合中国公益项目“趾印计划”,双方的初心无疑是希望合众力,通过家庭赋能教育,改变偏远地区心智障碍者家庭的生存现状。
据北京融爱融乐总干事李红透露,99公益仅是双方教育赋能家庭的起点,接下来双方还将以北大医疗脑健康行为发展教研院为主导,联合北京大学第六医院知名医师,北京儿童医院、儿研所等知名主任医师、副主任医师,及北医脑健康教研院专家团队走进欠发达地区,开展课程捐赠、知识讲座与专家义诊等活动,从实处填补医疗鸿沟,帮助心智障碍者家庭走出偏见,获得治疗机会。
除此,本次把《成长赋能站》全套课程作为定额捐赠的回馈礼之一,也是双方改变公益单向付出现状的尝试。未来,双方将继续发挥各方势能,为公益带来更多突破。
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