“爱佑天使”项目专家委员会第四次会议圆满召开

2018年4月26日，“爱佑天使”项目专家委员会（以下简称“专委会”）第四次会议暨多中心项目专题讨论会圆满召开，11位专家委员列席会议并作发言。

会议上，爱佑工作人员与专家们围绕项目进一步扩充资助病种至儿童恶性肿瘤、推广无痛穿刺及疾病科普三个议题做了充分讨论，并就儿童血液病（骨髓衰竭性疾病）多中心协作项目现状及未来发展方向作了梳理。

“爱佑天使”项目专题讨论

“爱佑天使”项目专家委员会自2015年成立以来，已成功召开四次。在专家们的建议及倡导下，爱佑围绕让贫困血液病患儿看得起病、看的好病的目标，开展了多项具有积极意义的实践——“爱佑天使”项目在进行充分调研的前提下，于2017年7月正式开始逐步试点实施儿童血液病全病种资助，为更多社会资源欠缺的孤贫血液病患儿及其家长带去了福音。

在专委会研讨部分，“爱佑天使”项目负责人柯丽雅回顾并总结了血液病患儿救助项目的工作进展，提出了进一步完善资源分配，帮助患儿减轻治疗痛苦的希望。围绕这一主旨，专家们就儿童恶性肿瘤及患儿穿刺现状及需求作了介绍，对项目开展实施方案给出了自己的宝贵意见，并对爱佑持续、系统化、多方位的高效救助表示了高度认可。

专家指出，儿童恶性肿瘤包含血液肿瘤及实体瘤，已成为除意外伤害外的儿童第二大死因，其发病率逐年呈快速增长趋势，低龄化趋势明显。目前国家医保及新农合对儿童白血病中的低中危急性淋巴细胞白血病及低中危急性早幼粒细胞白血病保障力度较大，但对这两个病种之外的儿童恶性肿瘤保障不足，社会上也缺乏对除这两个病种之外的儿童恶性肿瘤的稳定、直接救助，特别是儿童实体瘤，放弃率达到三成以上，这跟高额医疗费用及家庭经济贫困直接相关，也跟现在全国各地的医疗水平不均有很大关系，亟待提升公众对儿童恶性肿瘤的认知，提高其治疗的政策保障力度。

此外，儿童恶性肿瘤的确诊及治疗过程中，骨穿及腰穿是绝大多数患儿必经的环节，整个治疗周期需进行20余次穿刺。目前由于客观条件所限，大部分医院尚未做到真正意义上的无痛穿刺，穿刺过程中疼痛感明显，是患儿普遍最为害怕、抗拒的环节，甚至因此抵抗治疗，对治疗非常不利。如能实施无痛穿刺技术，患儿将真正获益，极大缓解身心痛苦。

与此同时，专家一致认为科普事业任重道远，科学喂养、患儿本身对治疗的认知的重要性并不亚于治疗。因此专家提出，加快患儿及家长科普步伐有助于提升患儿治愈率及生存质量。同时也不应忽略大众科普，应从科学角度解除大众认知误区，消除大众对此类疾病的恐慌，提升应对能力的同时，给患儿及其家庭提供更加包容、温暖的社会环境。

“爱佑天使”项目组将充分考虑此次专委会专家意见，与专家共同出台可实施方案，以期造福更多患儿。

多中心项目专题讨论

2016年爱佑经与专家们充分探讨，建立儿童血液病（骨髓衰竭性疾病）多中心协作项目，这也是此类儿童疾病的首个多中心研究项目。血液类疾病诊断及治疗相对难度较大，且国内外鲜有相关研究，该项目通过建立儿童骨髓衰竭性疾病数据库、规范并推广规范化诊疗标准、组织医护人员规范化培训、开展患者教育等活动，填补了此类疾病的研究空白，为该类疾病的研究及诊疗水平的提升打下了良好的基础。

在多中心项目研讨会上，与会各方针对近一段时间多中心项目运作过程中的经验和想法，进行了深入的探讨和交流。会上，来自中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）的常丽贤医生首先对骨髓衰竭类疾病数据库过去一年工作做了总结回顾：在过去的一年多时间里，项目完成了数据库搭建，收录有效数据200余条，并形成了一整套完整的运作流程，为开展后续工作打下了坚实的基础，使整个多中心项目运作有了一个良好的开端。

针对项目目前的工作进度，儿童血液病（骨髓衰竭性疾病）多中心协作项目负责人高飞介绍了爱佑在创新工作方面的一些思路和想法。从今年起，爱佑除了做好现有平台的升级维护工作，还将推进多中心项目组成员对现有数据进行科研研究，并不断结合各医院特点和需求，开展更多种类的合作项目，力争不断推动相关领域科研诊疗水平的提升。

中国医学科学院血液学研究所（血液学研究所）竺晓凡主任代表参与方对爱佑慈善基金会的支持表达了感谢，高度评价和赞扬了爱佑在多中心项目实施过程中所起的关键作用。随后，她带领各参与单位主任围绕目前工作中的实际问题、创新的合作模式以及今年的工作计划展开了热烈的交流和讨论。

会议最终达成共识，各方将继续努力，将现有项目不断完善，专家们与爱佑慈善基金会一道，共同在创新项目领域积极探索，不断推进多中心项目相关工作开展。