中国健康促进基金会 罕见病防治发展专项基金专家委员会成立

2019年9月25日下午，中国健康促进基金会罕见病防治发展专项基金专家委员会成立大会在北京隆重召开。罕见病防治发展专项基金第一届专家委员会由丁洁、王清涛、王琳、刘丽、李定国等41名专家组成。

中国健康促进基金会白书忠终身荣誉理事长和徐卸古常务副理事长兼秘书长出席会议共同为专家委员颁发聘书。

中国健康促进基金会白书忠终身荣誉理事长出席会议致辞，他说罕见病防治发展专项基金，是基金会的分支机构，属于公募公益基金，是一个对国内外开放的平台，我希望专项基金的管理委员会以及我们的专家委员会能够站在更高的层面，从国家视角出发，不断提高罕见病防治水平，关注罕见病政策研究，最终推动我国罕见病防治事业的发展。

徐卸古常务副理事长兼秘书长兼任罕见病防治发展专项基金管理委员会主任委员在会上发言，他介绍了罕见病防治发展专项基金专家委员会聘请专家组成情况，感谢各位来自临床、药学、检验、政策研究专家热心于公益慈善事业、对罕见病防治发展专项基金的支持。同时表示作为专项基金管理委员会的主任委员一定努力为专家们服务好，发挥好专家作用，整合社会各方面资源，积极开展资金募集更，把专项基金支持开展的公益活动做实做好，为推动罕见病防治工作做出应有的贡献。

会议聘请全国政协委员、国家卫健委罕见病医疗保障专家委员会副主任委员、北京医学会罕见病分会主任委员、原北京大学第一医院副院长丁洁教授担任罕见病防治发展专项基金专家委员会主任委员。会上，丁洁主任委员作了《中国罕见病现状与展望》的专题报告，从罕见病流行病学、诊疗、用药、医疗保障、患者教育、疾病管理以及持续性的社会捐助等几个方面作了报告。参会专家也进行了踊跃发言，纷纷表示要以最大的热情投入到罕见病防治发展事业当中来。

罕见病防治发展专项基金管理委员会副主任委员兼秘书长李建中先生介绍专项基金宗旨、业务范围、活动准则，提出近期工作计划：1.资助开展罕见病学术交流活动、人才培训、科普教育;2.资助罕见病诊疗标准、诊疗指南、专家共识制订以及政策研究;3.支持医疗机构建立精准医学实验室，罕见病多中心应用课题研究;4.支持罕见病相关学术大会;5.资助开展罕见病筛查、诊断、治疗及相关的科学研究工作。

专家委员会主任委员丁洁教授主持了罕见病防治发展专项基金专家委员会第一次工作会议，她感谢各位专家参与，同时她强调罕见病防治发展专项基金专家委员会专家不只是荣誉更多的是一种责任，要充分发挥各位专家的资源优势，充分利用好专项基金公益平台，发扬无私奉献精神和团结协作精神，为我国罕见病防治发展事业做出积极贡献。