宋妍：做公益是一种滋养

地贫，全称为地中海贫血，是一种常见的常染色体隐性遗传病，全球约有1%-5%的人口为地贫基因携带者。治疗地贫需要长期进行血液透析或骨髓移植等手段，对患者和家庭来说都是重大的负担。

2015年前后，地贫救助还未得到广泛关注。“像白血病、先天性心脏病等已经有相关的公益基金会了，但在地贫这块很少。”经过调研，宋妍夫妇注意到这个问题，并认为有必要在地贫领域进行专项救助，以填补现有救助体系的空白。

零地贫计划

2014年，宋妍的第一个孩子出生，新生儿黄疸问题牵动着这位新手妈妈的心。地贫的一些症状和黄疸相似，宋妍也因此开始对地贫有了更深入的认识。

一个重度地贫患儿的诞生，就是一个家庭悲剧的开始。

地贫治疗周期长，总体费用高。数据显示，重度地贫病患者的日常生活中，近三分之二的时间必须用于服药、输血和进行排铁治疗。如果能够活到50岁，一个重度地贫患者的输血和排铁治疗费用将近达到480万元。在欠发达地区，由于社会医疗投入不足和人口卫生资源的短缺，地贫家庭的生活会变得更加艰难，因病致贫、因病返贫的情况也更为突出。为了维持治疗，每个地贫家庭都付出了常人难以想象的艰辛和努力。

作为一名母亲，同理心驱使宋妍决定为贫困患儿做些什么。

经过一年多的筹备，北京京妍公益基金会在北京成立。这是一家家族式基金会，所有捐赠资金均来自宋妍的家庭收入。

宋妍和患儿在一起

为了进一步帮助地贫家庭重获新生，在经济方面，北京京妍公益基金会的“筑爱地贫行动”采用定点合作模式，选择具有高水平诊疗能力的医院，为家庭困难的患儿提供优质且可负担的治疗。特别针对重型贫困地贫患儿需要进行造血干细胞移植和术后免疫抑制治疗的情况，基金会将进行费用补助，确保患儿能够及时、有效地接受医疗护理。

地贫的救助不仅仅需要资金支持，宣传教育更是其中重要的一环。

地贫患儿在进行造血干细胞移植手术期间对环境和物品的要求非常严格。感染是影响孩子康复的重要因素，一旦发生疏忽或护理不当，他们的生命可能受到威胁。

曾有一名基金会支持的患儿，由于术后不慎食用了病友给的一块苹果，感染了病菌，本应即将出院的孩子被迫住进了重症监护室，同时医疗费用也因此增加了12万元。

这个故事凸显了地贫科普工作的重要性。

在基金会成立早期，宋妍就非常重视对地贫防治的宣传，并在之后的几年中，积极主导基金会与政府部门、医疗机构、公益平台等多方组织合作，联合开展了近百场科普宣教活动。

“前期的倡导和宣传主要在线下，最近两年我们加强了线上力度。”2022年，北京京妍公益基金会与湖南省儿童医院合作，拍摄了重型地贫儿童医疗纪录片和24期地贫知识科普短片。今年二季度，他们还邀请权威地贫专家，举办了六场线上科普直播活动。活动吸引了数万人观看，提高了患者及家庭对地贫的认知。

谈及基金会未来的计划，宋妍非常坚定——实现零地贫。若要达到这一目标，不仅要治愈存量患者，更关键的是减少重型地贫患者的出生。

为了从源头上阻断重型地贫患儿出生，除录制科普视频、直播答疑外，北京京妍公益基金会还开展了大量工作，如婚前基因检测、孕检、培训乡村医生等，为政府推动源头治理起到重要的助力。

防控地贫，重在筛查

公益的滋养

基金会之外，宋妍还经营着一家农业企业。比起做企业，她认为，做公益这件事，最大不同就是一个字——养。

通过践行公益，她能够感受到自我成长的滋养，并确信自己的努力正在逐渐取得好的结果。

在地贫救助工作中见证孩子们重获健康和活力，对宋妍来说是极大的鼓舞和激励。每当地贫救助微信群里传来患儿康复的好消息，她总是倍感振奋：“有些家长与我分享他们孩子已经康复了，重返校园，现在学习进展良好，我们都感到非常高兴。还有一些家长发来孩子康复后跳舞的视频，这样的消息让人感到惊喜和鼓舞。我感觉自己也获得了能量。”

截至目前，筑爱地贫行动已在广东、云南、湖南、贵州、广西和海南等六个地贫高发省份建立了救助中心，共有19家合作医院，救助了近800名重症地贫患儿，资助金额近4000万元。这个项目不仅为中国地贫高发区带去了希望，还扩展到了浙江、河南、安徽、新疆和湖北等地区。

此外，北京京妍公益基金会还走访了近四百个地贫家庭，总行程近十万公里。通过这些努力，基金会切实关爱着地贫患儿，并为地贫防控事业做出了宝贵的贡献。

北京京妍公益基金会发起“健康中国行”活动

怀着一份对社会的悲悯和善意，宋妍始终关注着受助人群的核心需求。尽管已经坚持8年，帮助数百个患儿获得了健康，但她还想做得更多。

宋妍用“种植”来形容北京京妍公益基金会的运营理念，“它具备两个重要特征：根深和向上。”在农业领域，土地始终是关键所在。只有养护良好的土壤，植物才能更加健康茂盛，根部也能更牢固扎根。而北京京妍公益基金会所倡导的根深理念，就是对家庭的深度帮助。

基金会帮助的患儿多来自困境家庭。即使这些孩子经过治疗康复，他们的家庭仍然可能面临一系列难题，这其中就包括因治疗而产生的巨额债务以及孩子未来发展的问题。

为此，宋妍决定再向前一步。

“我们对每一个接受救助的孩子，都会进行深入了解和回访。除了为他们提供治疗和康复支持外，在救助的后期还有很多事情要做，例如对孩子们后续发展的帮助，协助他们获得工作，劳有所得。”

目前，北京京妍公益基金会正在探索通过项目和服务，帮助这些来自边远地区的儿童改善生存和发展困境，使他们在未来成为身心健康的劳动者，参与到家乡的建设和乡村振兴之中。

这个伟大而充满诗意的目标，是对社会关怀和善良的最高追求，也正契合了北京京妍公益基金会所描绘的那张愿景——每个孩子、每个家庭拥有笑容、健康和希望。

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